Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Im Jahre 2006 hatte eine kleine Gruppe von EDS-erkrankten Menschen und ein Teil ihrer Angehörigen die Vision ihre Erfahrungen und ihr Wissen mit Gleichgesinnten zu teilen. Daraus entstand der Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V., ein bundesweit tätiger und anerkannter Selbsthilfe-Verband.
Der Verein nimmt für sich in Anspruch neutral, transparent und unabhängig zu arbeiten und trägt sich durch Mitgliedsbeiträge, kassenübergreifende und kassenindividuelle Fördermittel der gesetzlichen Kranken- und Ersatzkassen, sowie durch eine breit gefächerte Hilfe von Fördermitgliedern. Da der Verein stets seine Neutralität und Eigenverantwortung bewahren will, erhält er keinerlei Förderung/Zuschüsse durch die Pharmaindustrie oder Wirtschaft. Der Verein legt Wert auf eine gute, auf Augenhöhe ausgerichtete Zusammenarbeit mit anderen Vereinen, Verbänden oder Dachorganisationen, die ähnliche oder gleiche Ziele verfolgen.
Ziele des Bundesverbands Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.:
Die Anerkennung der Erkrankung EDS im Sinne des Schwerbehindertengesetzes Erweiterung der Zusammenarbeit zwischen Ärzten, (Uni)Kliniken, Therapeuten und Patienten Verbesserter Austausch von Informationen zwischen Ärzten und Kliniken im Inland und europaweit Unterstützung der Forschung, beim Aufbau von Untersuchungs- und Behandlungszentren für EDS sowie beim Auf- und Ausbau von Therapie- und Rehabilitationszentren Aufklärung in Kindergärten und Schulen
Der Verein nimmt für sich in Anspruch neutral, transparent und unabhängig zu arbeiten und trägt sich durch Mitgliedsbeiträge, kassenübergreifende und kassenindividuelle Fördermittel der gesetzlichen Kranken- und Ersatzkassen, sowie durch eine breit gefächerte Hilfe von Fördermitgliedern. Da der Verein stets seine Neutralität und Eigenverantwortung bewahren will, erhält er keinerlei Förderung/Zuschüsse durch die Pharmaindustrie oder Wirtschaft. Der Verein legt Wert auf eine gute, auf Augenhöhe ausgerichtete Zusammenarbeit mit anderen Vereinen, Verbänden oder Dachorganisationen, die ähnliche oder gleiche Ziele verfolgen.
Ziele des Bundesverbands Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.:
Die Anerkennung der Erkrankung EDS im Sinne des Schwerbehindertengesetzes Erweiterung der Zusammenarbeit zwischen Ärzten, (Uni)Kliniken, Therapeuten und Patienten Verbesserter Austausch von Informationen zwischen Ärzten und Kliniken im Inland und europaweit Unterstützung der Forschung, beim Aufbau von Untersuchungs- und Behandlungszentren für EDS sowie beim Auf- und Ausbau von Therapie- und Rehabilitationszentren Aufklärung in Kindergärten und Schulen
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
Ehlers-Danlos-Syndrom, vaskulärer Typ
Ehlers-Danlos/Osteogenesis imperfecta-Syndrom
Ehlers-Danlos-Syndrom, klassischer Typ
Ehlers-Danlos-Syndrom
Ehlers-Danlos-Syndrom, klassisch-ähnlicher Typ 1
Ehlers-Danlos-Syndrom Typ 1
Ehlers-Danlos-Syndrom, parodontaler Typ
Klassisches Ehlers-Danlos-Syndrom, ähnlich vaskulärer Typ
Ehlers-Danlos-Syndrom Typ 7B
B4GALT7-assoziiertes spondylodysplastisches Ehlers-Danlos-Syndrom
Ehlers-Danlos-Syndrom Typ 7A
Kyphoskoliotisches Ehlers-Danlos-Syndrom durch FKBP22-Defizienz
Ehlers-Danlos-Syndrom, muskulo-kontrakturaler Typ
SLC39A13-assoziiertes spondylodysplastisches Ehlers-Danlos-Syndrom
Ehlers-Danlos-Syndrom, X-chromosomales
Ehlers-Danlos-Syndrom, Arthrochalasie-Typ
Kyphoskoliotisches Ehlers-Danlos-Syndrom durch Lysyl-Hydroxylase 1-Mangel
Ehlers-Danlos-Syndrom, Dermatosparaxis Typ
Ehlers-Danlos-Syndrom Typ 2
Ehlers-Danlos-Syndrom Typ 10
Brittle-Cornea-Syndrom
Gelenkhypermobilitäts-Syndrom, familiäres
Ehlers-Danlos-Syndrom, kardio-valvulärer Typ
Ehlers-Danlos-Syndrom, hypermobiler Typ
8.58363058015349651.9250019Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.
Zuletzt bearbeitet:
14.03.2024